La paternité en situation de handicap : capables, malgré les obstacles

Prendre la décision de devenir parent peut être bouleversant et changer une vie. C’est encore plus vrai pour les pères qui vivent une paternité en situation de handicap, qui doivent parfois questionner leur propre autonomie face à la situation.

À l’occasion de la Fête des Pères, Capable.Media s’est entretenu avec deux hommes qui, en plus de devoir composer avec leur propre réalité, ont dû accepter que leur condition héréditaire pouvait aussi affecter leurs enfants. Malgré tout, ils ont continué de persévérer et d’inspirer leur entourage, tout en démontrant à leurs garçons et leur fille qu’il est possible d’être à la fois père et capable.

Ricky Bouchard, âgé de 39 ans, a l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS). Malgré sa maladie dégénérative, Ricky a toujours ressenti l’appel de la paternité. « J’ai toujours eu une bonne approche avec les enfants, l’impression que j’allais être un bon père », confie-t-il. Lui et sa conjointe sont devenus parents pour la première fois le 27 mai 2025 avec la naissance de leur fils, Maxence.

De son côté, Steve Chauvette a 43 ans et vit avec un trouble développemental du langage (TDL), que l’on nommait autrefois dysphasie. M. Chauvette est père monoparental de deux enfants, soit Zakary, 9 ans, et Heïdy, 6 ans.

Tout comme Ricky, Steve n’a jamais douté de sa volonté d’être père, malgré ses difficultés. « Je voulais offrir à mes enfants ce que j’aurais aimé avoir : un parent présent, à l’écoute et prêt à se battre pour eux », déclare-t-il.

Miser sur ses forces et ses expériences pour surmonter les défis

Quand on leur demande quel est leur plus grand défi dans leur paternité en situation de handicap, les deux pères nous parlent de l’importance de la confiance en soi. M. Bouchard affirme que la paternité lui a démontré qu’il possédait des qualités qu’il ne soupçonnait pas. « Je suis beaucoup plus patient que je pensais, malgré mes limites, je suis impliqué le plus possible. Je m’adapte facilement », énumère-t-il.

Ayant à composer avec une maladie qui affecte sa coordination, son équilibre ainsi que ses muscles, Ricky se voit limité physiquement lorsque vient le temps de s’occuper de son bébé. « Je dirais que le plus grand défi, pour moi, ça a été d’accepter que je ne peux pas faire comme les autres pères et c’est encore quelque chose qui est dur», admet le nouveau papa. « Maxence a 1 an donc pour le moment le plus dur a été les premiers mois dans la fragilité, à avoir peur de lui faire mal », explique-t-il. Heureusement pour Maxence et ses parents, la maladie de son père ne semble pas l’avoir affecté. « J’ai eu peur vu que c’est héréditaire mais on a passé les tests et maman n’était pas porteuse du gène donc il n’avait aucune chance qu’il ait ma maladie », raconte M. Bouchard, soulagé.

Pour l’aider à s’accomplir dans son nouveau rôle de père, Ricky a la chance de pouvoir compter sur son entourage dont le soutien est selon lui primordial. « Je suis chanceux d’avoir un entourage aussi bon, et aussi près de moi. » Les proches de M. Bouchard l’aident entre autres en faisant les allers-retours à la garderie de Maxence. M. Chauvette, pour sa part, doit coordonner seul les multiples rendez-vous de Zakary et Heïdy, qui ont hérité chacun d’un diagnostic particulier. « Mes enfants ont tous les deux des suivis professionnels pour les accompagner dans leur développement. Mon fils Zakary vit avec un TDL et un TDAH. Il prend une médication qui l’aide dans son quotidien et ses apprentissages scolaires. Ma fille Heïdy vit avec un TDL et une dyspraxie verbale », explique-t-il. « Le plus grand défi a été d’accepter que mes enfants aient eux aussi des défis particuliers et de les accompagner au quotidien », confie Steve.

Choisir les bons outils et ressources 

Une des ressources qui a fait une différence marquante dans la vie familiale de Ricky et dans celle de plusieurs parents en situation de handicap est la Clinique Parent-Plus, située à Montréal. La clientèle de cette clinique est composée de 10 % d’hommes, selon l’ergothérapeute Cathy Samson. 

Sur place, cinq ergothérapeutes, une travailleuse sociale et un mécanicien sont disponibles pour répondre aux besoins des nouveaux parents, et ce, dès la grossesse. « La première étape est celle de l’évaluation des besoins », explique l’ergothérapeute Cathy Samson. « On se concentre sur ce que le parent souhaite travailler, car ce n’est pas nécessairement toutes les problématiques que le parent souhaite adresser. On souhaite donc trouver, adresser, identifier les problèmes et trouver des solutions avec lui. Souvent, le conjoint va souhaiter aider l’enfant à prendre son bain, par exemple. »

Après l’évaluation des besoins, qui peut se faire soit sur place, soit en téléréadaptation grâce à Télé-Santé, Cathy et son équipe procèdent à leurs recommandations selon les équipements disponibles ou les différentes façons de faire. Les parents qui habitent dans un rayon de plus de 50 kilomètres peuvent être référés à la clinique Parent-Plus par l’entremise du CLSC de leur région ou de leur centre de réadaptation. Il est aussi possible de s’y référer directement, avec une preuve de diagnostic.

Cette clinique de réadaptation permet aux parents en situation d’handicap d’avoir accès à du matériel et des équipements spécialement conçus pour l’arrivée d’un enfant, comme par exemple le coussin-voyageur, qui permet à Ricky de se déplacer de façon sécuritaire avec son fils sur sa chaise roulante. « Parent-Plus a été un ange gardien pour moi. Sans eux, ça aurait été encore plus difficile. Tous les appareils adaptés ne sont pas vendus en magasin pour nous aider en plus. On a été accompagnés pour le choix de la chaise haute également », raconte-t-il. Cette clinique rend ses équipements disponibles sur l’ensemble du territoire québécois, dont la Montérégie, dans le cas de M. Bouchard.

Les équipements adaptés, entièrement payés par la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ), la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ) ou la CNESST, sont prêtés par Parents-Plus pour une durée maximale de 2 ans, soit la durée du suivi clinique. « Notre objectif serait de prolonger le suivi jusqu’à l’entrée à l’école », énonce Mme Samson.

L’existence de cliniques comme Parents-Plus est un atout non négligeable et permet à des parents en situation de handicap de s’épanouir dans leur rôle. « Nous sommes les seuls à adresser la réalité de la double identité de parents avec handicap », déclare Mme Samson. « On reconnaît la sécurité et l’autonomie des parents. C’est le rôle d’une vie et on essaie d’épauler les gens dans leur rôle. Quand tu as de l’anxiété face à tes capacités, ce n’est pas évident de trouver les solutions à tes problèmes.  On essaie de les aider, c’est un rôle qu’on souhaite épanouissant et pas stressant. »

Avec ses nombreux services, la Clinique Parents-Plus vient en aide à une centaine de familles par année.

Offrir du soutien aux parents et alléger la charge mentale

À la Clinique Parents-Plus, la travailleuse sociale Nathalie Lépine offre aussi aux parents son soutien pour régler certaines problématiques telles que la répartition des tâches dans le couple, la résolution de conflits ainsi que la recherche de ressources sur le territoire québécois.

Un groupe de soutien parents-enfants est aussi disponible. « Il s’agit de groupes d’un maximum de 8 personnes qui se donnent rendez-vous pour 4 rencontres à raison d’une heure et demie à la fois. On y aborde des thèmes pour savoir comment faire collaborer mieux son enfant lorsque tu as des limites physiques, car ce n’est pas toujours évident. Il faut développer des stratégies pour faire écouter l’enfant et éviter, par exemple, qu’il s’enfuie sous la table. », explique l’ergothérapeute Cathy Samson.

De son côté, le père d’Heïdy et Zakary admet qu’il existe des ressources mais que davantage de soutien et de répit aideraient les familles en situation d’handicap.

Faire son chemin tout en inspirant les autres

Steve Chauvette, en plus d’être un père dévoué à la réussite de ses enfants, est aussi un citoyen engagé dans la cause des personnes atteintes d’un trouble développemental du langage. « Depuis plus de 23 ans, je suis impliqué socialement et communautairement auprès des enfants, des familles et des personnes vivant avec un TDL. J’ai récemment eu l’honneur d’être nommé administrateur au conseil d’administration du Regroupement TDL Québec, où je contribue à faire avancer la cause du TDL et à représenter les familles à travers le Québec. Je suis également administrateur de Je Passe Partout, un organisme communautaire qui soutient les familles du quartier et favorise la réussite des enfants.

Cette implication me rappelle chaque jour l’importance des petits gestes qui peuvent avoir un grand impact dans la vie des autres.

Mon parcours n’a pas toujours été facile. J’ai dû surmonter des obstacles, faire face aux préjugés et apprendre à transformer mes difficultés en forces. » 

Parlant de préjugés, Cathy Samson mentionne qu’une des choses qui la touche vraiment chez les parents en situation d’handicap, est leur vulnérabilité, mais surtout leur volonté de ne jamais abandonner. « La détermination, c’est touchant puis à la fois ça fait de la peine. C’est ça la vulnérabilité d’un nouveau parent, tu ne dors pas bien, t’es pas habitué, et en plus quand tu es en situation d’handicap, tu vis encore plus de commentaires. C’est pourquoi on trouve important d’adresser les limites psychologiques. »

Ceci démontre qu’une personne en situation de handicap est largement plus que sa différence. Par son expérience de vie, celle-ci peut amener la société à changer, un pas à la fois. Il s’agit d’un bel exemple pour les générations futures.

Des conseils pour bien vivre sa paternité en situation de handicap

Lorsqu’on lui demande ce qui, selon lui, serait le meilleur conseil à donner à un futur parent en situation de handicap, Ricky Bouchard répond avec le regard d’un père qui a vécu la même peur : « De foncer malgré toutes les peurs, les doutes, les remises en question constantes. Mon garçon m’apporte beaucoup de joie, de découvertes et est la preuve du fait que je suis capable, moi aussi. »

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