Un professeur lui avait conseillé d’abandonner les statistiques. Selon lui, personne n’engagerait un homme malvoyant pour analyser autant de données. Quelques années plus tard, Tony LaBillois entrait pourtant à Statistique Canada. Il y restera plus de 35 ans, dont près de 25 ans comme cadre. Et en 2023, il représentera même le Canada devant la Commission des droits humains de l’ONU à Genève.
Son message, lui, a toujours été le même : « Ce qu’on ne mesure pas n’existe pas. » Pendant toute sa carrière, l’ancien directeur général de Statistique Canada, maintenant retraité et président du conseil consultatif du Réseau canadien de l’accessibilité, a travaillé avec les chiffres. Mais derrière les tableaux et les statistiques, il voyait surtout des humains.
Pour lui, les données ne servent pas seulement à produire des rapports. Elles servent à mieux comprendre la société, à voir ce qu’on ne voit pas toujours et parfois, à rendre visibles des réalités qu’on oublie complètement dans les grandes moyennes.
« La statistique, c’est un outil. C’est un pilier de démocratie. Comme la presse libre », explique-t-il.
Données désagrégées : quand les moyennes cachent des réalités
Depuis quelques années, on entend de plus en plus parler de données désagrégées. Le terme peut sembler compliqué. Pourtant, l’idée est simple. Au lieu de regarder seulement une moyenne générale, on regarde ce qui se passe pour différents groupes de personnes. On peut regarder, par exemple, ce qui se passe pour les personnes en situation de handicap, les femmes, les communautés autochtones, les groupes racisés, les jeunes ou encore les personnes âgées. Parce qu’une moyenne ne raconte jamais toute l’histoire.
« Si vous regardez juste globalement, peut-être que tout va avoir l’air correct. Mais si vous regardez en détail, vous allez commencer à voir qu’il y a des choses à améliorer », explique Tony LaBillois.
Ce qui veut dire qu’une organisation peut croire que tout va bien parce que ses chiffres globaux semblent positifs. Mais quand elle regarde plus précisément certaines réalités, elle découvre parfois autre chose. Et c’est là que les données désagrégées deviennent utiles. Pas pour mettre des gens dans des cases. Pour mieux comprendre ce qu’ils vivent.
« Ce qu’on mesure existe. Si on ne le mesure pas, ça n’existe pas. » – Tony LaBillois, ancien directeur général de Statistique Canada et président du conseil consultatif du Réseau canadien de l’accessibilité.
Un parcours marqué par l’adaptation
Tony LaBillois est malvoyant depuis la naissance. À l’école, à une époque où les accommodements étaient presque inexistants, il apprend rapidement à s’adapter. Il s’assoit à l’avant de la classe, écoute attentivement et prend seulement quelques notes importantes.
À 13 ans, il achète son premier ordinateur. Le troisième dans son village de Gaspésie. Il apprend à programmer seul. Et quand vient le temps de choisir une carrière, il comprend vite que certains domaines seront difficiles d’accès pour lui avec les outils de l’époque. Les laboratoires de chimie ou de microbiologie, par exemple, deviennent pratiquement impossibles à utiliser de façon autonome. Il choisit finalement les statistiques. Pas parce que c’était simple. Parce qu’il voulait trouver une façon de contribuer pleinement avec ses compétences.
Puis un professeur lui dit qu’il devrait abandonner. « Il m’a fait pleurer cette journée-là », raconte-t-il.
Mais Tony LaBillois décide de continuer. Quelques mois avant la fin de son diplôme, Statistique Canada lui offre un emploi.
« On t’a engagé pour tes compétences »
Le premier jour de travail de Tony LaBillois à Statistique Canada reste encore gravé dans sa mémoire. Sa gestionnaire lui dit : « On t’a engagé pour tes compétences. Pour tes aptitudes. Pour ton potentiel. » Puis elle lui demande simplement ce dont il a besoin pour bien faire son travail. Un télescope d’appoint. Un support d’écran ajustable. Plus tard, un téléphone intelligent, des écouteurs et différents outils technologiques viendront aussi faciliter son quotidien.
Aujourd’hui encore, Tony LaBillois lit souvent son écran de très près. Il utilise des thèmes sombres sur ses appareils, des lecteurs vocaux et plusieurs outils d’accessibilité pour économiser son énergie et travailler plus efficacement. Mais ce qu’il retient surtout, ce n’est pas la technologie. C’est le regard posé sur lui. On a choisi de voir ses compétences avant ses limitations.
Des données au service des droits humains
Au fil des années, Tony LaBillois réalise que les statistiques ont un impact beaucoup plus grand qu’il ne l’imaginait. Il travaille notamment sur des données liées au cancer, aux finances publiques et au conflit du bois d’œuvre entre le Canada et les États-Unis. Puis, en 2022, il devient co-responsable du plan d’action canadien sur les données désagrégées. L’objectif : mieux comprendre les réalités vécues par différents groupes de la population.
Un an plus tard, il se retrouve à Genève, à l’ONU, devant plus de 125 pays réunis pour discuter des droits humains au Canada. Pendant plusieurs heures, il entend des discussions sur les Premières Nations, les femmes, les personnes LGBTQIA+, les groupes racisés et les personnes en situation de handicap. Et il réalise jusqu’où les statistiques peuvent avoir un impact.
« C’est un miroir de la société, de l’économie et des droits humains », dit-il.
Pour lui, les données deviennent utiles quand elles permettent de mieux comprendre les réalités humaines derrière les chiffres.
Écouter avant de décider
Quand on lui demande ce qu’une organisation devrait faire pour prendre des décisions plus inclusives, Tony LaBillois revient toujours au même point : écouter les gens. Pas seulement faire des consultations. Écouter pour vrai. Et surtout, poser des actions concrètes ensuite. « Les actions parlent plus fort que les mots », rappelle-t-il.
Selon lui, les organisations devraient mesurer ce qu’elles veulent améliorer, regarder les réalités plus en détail, penser à l’accessibilité dès le départ et donner une vraie place aux personnes concernées dans les discussions. Parce qu’au final, les données seules ne changent rien. Ce sont les décisions prises ensuite qui peuvent réellement avoir un impact.
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Voir les compétences avant les limites
Le parcours de Tony LaBillois rappelle quelque chose d’important. Plusieurs personnes ne manquent pas de compétences. Elles manquent surtout d’occasions. Pendant longtemps, certaines personnes ont regardé sa basse vision avant de voir son potentiel. D’autres ont choisi de voir ses compétences. Et cette différence a changé toute sa vie.
Aujourd’hui, son parcours montre qu’une société devient plus forte quand elle prend le temps de mieux comprendre les réalités humaines derrière les chiffres. Parce qu’au fond, les données ne servent pas seulement à mesurer des statistiques. Elles peuvent aussi aider à rendre les humains visibles.
Pour comprendre
Qu’est-ce qu’une donnée désagrégée ?
Une donnée désagrégée est une statistique qu’on sépare en plusieurs réalités : âge, genre, handicap, origine ou situation économique. Ça permet de mieux voir les inégalités qui peuvent être cachées dans une moyenne générale.
Pourquoi les données désagrégée sont importantes pour les droits humains ?
Parce qu’elles permettent de voir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Sans données précises, certaines réalités restent invisibles et deviennent plus difficiles à améliorer.
Pourquoi les moyennes peuvent être trompeuses ?
Parce qu’une moyenne peut donner l’impression que tout va bien, alors que certains groupes vivent une réalité complètement différente.
Comment une organisation peut-elle prendre des décisions plus inclusives ?
En écoutant les personnes concernées, en mesurant ce qu’elle veut améliorer et en regardant les réalités plus en détail plutôt qu’en restant seulement dans des statistiques globales.
Écouter l’entrevue avec Tony LaBillois sur YouTube
Pour aller plus loin
Loi canadienne sur l’accessibilité (L.C. 2019, ch. 10)
Plan d’action sur les données désagrégées du Canada, financé dans le budget fédéral 2021.
Tony Labillois jette un regard rétrospectif sur 35 ans d’accessibilité
