Une thèse de doctorat déposée à l’Université de Sherbrooke en février 2025 par Charles Lapierre, docteur en psychologie des organisations, documente ce que plusieurs acteurs du terrain savaient déjà sur le handicap invisible au travail…
Dans les échanges que l’on a avec les personnes en situation de handicap pour la création de contenus sur Capable.Media, une réalité revient souvent : elles font preuve de débrouillardise pour s’intégrer et s’adapter, mais rencontrent toujours des défis quand vient le temps de faire des demandes à des employeurs qui ne sont pas sensibilisés à leur réalité. C’est comme si les messages de sensibilisation ne sont pas durables dans le temps. Les employeurs montrent une ouverture, mais les efforts sont souvent à sens unique. En grande partie à cause des préjugés qui sont toujours existants. Notamment sur leurs compétences.
Dans cet article il sera question du handicap invisible au travail. Les différentes initiatives en équité, diversité et inclusion peuvent donner d’excellents résultats, mais aussi donner une pression inutile sur les personnes qui ont un handicap invisible. Elles peuvent les amener à se remettre en question, faire un travail d’acceptation, parler ouvertement de leur différence, à faire des choix importants, etc. Pour certains, toutes ces tâches ne sont pas faciles.
Quand une personne en situation de handicap invisible accepte sa différence et sait nommer correctement ses besoins, tout comme les aides auxquelles l’employeur peut avoir droit pour qu’elle soit à son plein potentiel, c’est gagnant. Mais la vérité est que plusieurs personnes qui ont un handicap invisible au travail ne souhaitent pas nécessairement déranger et en parler, car elles se débrouillent bien et ont peur que ça nuise à la perception que l’on peut avoir de leurs compétences au travail.
La responsabilité n’est pas toujours du côté des personnes en situation de handicap. Elle appartient aussi aux organisations. C’est ce que cette recherche démontre.
Quand la recherche rejoint le terrain
La thèse de Lapierre, L’inclusion en emploi des personnes en situation de handicap invisible : une recherche-intervention, repose sur 33 entretiens menés auprès de personnes concernées, de gestionnaires, de conseillères en emploi, d’agentes d’intégration et de directrices d’organismes d’inclusion.
Ce n’est pas une recherche théorique. Elle a été coconstruite avec des organismes partenaires, dont SPHERE Québec. Le chercheur n’a pas observé de loin : il est entré dans les milieux, il a travaillé avec les équipes, il a traduit les données en stratégies concrètes.
Le résultat, c’est un modèle concret de ce à quoi ressemble une organisation inclusive. C’est-à-dire un modèle qui tient compte à la fois de ce que vivent les personnes et de ce qui se passe dans leur milieu de travail.
Pénurie de main-d’œuvre au Québec : et si la réponse était là depuis le début ?
Au Canada, plus de 70 % des handicaps sont invisibles. Par handicap invisible, on parle entre autres de douleur chronique, de santé mentale, de troubles de la mémoire ou de l’apprentissage.
Des programmes existent. Des subventions aussi. Des organismes dédiés travaillent sur le terrain depuis des années. Et pourtant, ces personnes restent largement absentes des milieux de travail.
Lapierre explique que les stratégies en place ciblent presque exclusivement le soutien à la personne. On lui apprend à s’intégrer, on la prépare, on l’accompagne. Mais ce qui se passe à l’intérieur de l’organisation comme la culture, la gestion, les pratiques RH, les attitudes des collègues est beaucoup moins mis en évidence.
Dire ou ne pas dire son handicap invisible au travail ?
L’un des points les plus documentés de la thèse porte sur la question de dire ou non son handicap à son employeur.
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Il n’y a pas de bonne réponse. En parler expose au risque de discrimination, de mots blessants, de traitement inégal. Ne pas en parler pourrait forcer la personne à faire encore plus attention à ce qu’elle dit et ce qu’elle fait. Puis à long terme, gérer cet écart entre ce qu’elle vit et ce qu’elle montre peut mener à l’épuisement.
Les personnes qu’on rencontre pour Capable.Media connaissent bien cette réalité. Certaines en parlent pour la première fois de leur vie professionnelle. D’autres se montrent plus discrètes ou encore ont peur des représailles. Et elles ont le droit.
Ce que la recherche de Lapierre confirme, c’est que cette décision ne devrait pas reposer entièrement sur la personne. Quand une organisation a une culture de confiance réelle, quand le fait d’en parler mène à des adaptations concrètes plutôt qu’au silence, le poids de ce choix diminue.
Ce qu’un employeur peut faire, concrètement
La thèse ne se contente pas de décrire les problèmes. Elle propose un modèle et des pistes d’action.
Parmi les caractéristiques d’une organisation inclusive : une direction qui s’engage réellement, une gestion flexible des rôles et des tâches, des pratiques RH qui anticipent les besoins plutôt qu’attendre les crises, et une culture où la confiance s’installe avant même que la personne ait à se dévoiler.
La flexibilité apparaît comme un élément central. Horaires, organisation du travail, façon d’accomplir les tâches. Ce n’est pas une faveur accordée à quelques employés. C’est une condition qui profite à toute l’équipe.
Un témoignage tiré des entretiens de recherche illustre ce que ça donne concrètement : une personne qui, pour la première fois de sa vie professionnelle, se sent non seulement capable, mais utile.
« Utile et compétent pour une fois. Quand tu as vécu la plus grande partie de ta vie… vouloir mourir, pis personne te comprenait, pis là tu te rends compte : je peux apporter quelque chose à quelqu’un. Wow ! »
Cette phrase vient d’une recherche universitaire. Elle aurait pu sortir de n’importe lequel de nos entrevues.
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Les préjugés, ça coûte cher
La thèse documente aussi les obstacles qui persistent même quand la bonne volonté est là. Les suppositions sur le temps que « ça va prendre ». Les doutes sur les capacités réelles des personnes. Les remarques que personne ne prononce avec l’intention de blesser, mais qui blessent quand même.
« Coudonc, on croirait que tu fais exprès d’être malade. »
Cette phrase, glissée entre deux réunions après un retour de congé, n’est pas dans un scénario de formation. Elle est dans une thèse de doctorat, parce qu’une vraie personne l’a vécue et l’a nommée.
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Pourquoi ça nous concerne
Dans l’épisode 10 de la saison 2, Mélissa St-Louis, cofondatrice de Nüense, et Chrystal Healy, vice-présidente adjointe au développement durable à la BDC, parlaient de ces réalités. Le taux d’auto-identification des personnes neurodivergentes (soit des handicaps invisibles) dans les organisations frôle 0 à 2 %, même dans les sondages anonymes. La recherche de Lapierre confirme que ce silence s’explique : les environnements ne sont pas encore prêts.
Enfin, elle rappelle aussi que la transformation doit venir des deux côtés. De la personne et de l’organisation.
Foire aux questions pour aller plus loin
Qu’est-ce qu’un handicap invisible ?
Un handicap invisible est une condition physique ou psychologique qui n’est pas visible à l’œil nu. Douleur chronique, anxiété, TDAH, trouble du spectre de l’autisme, fibromyalgie, entre autres. Au Québec, c’est l’une des formes de handicap les plus répandues et l’une des moins bien comprises en milieu de travail.
Pourquoi est-ce difficile d’en parler à son employeur ?
Parce que le révéler comporte des risques réels. Il peut y avoir de la discrimination, un traitement inégal et des préjugés. Mais ne pas en parler a aussi des coûts : vigilance constante, stress, absence d’adaptations. En parler ou non? Il n’y a pas de bonne réponse. C’est une décision personnelle qui dépend largement de la culture de l’organisation.
Qu’est-ce que le modèle de l’organisation inclusive développé par Lapierre ?
C’est un modèle pratique qui tient compte à la fois de ce qui se passe dans l’organisation. La gestion, la culture et les ressources humaines. S’ajoutent à ça des ressources externes disponibles, comme les organismes d’inclusion. Il a été construit avec des acteurs terrain au Québec et validé par les personnes participantes.
Les petites entreprises peuvent-elles devenir inclusives ?
Oui. La thèse montre que la taille n’est pas le facteur qui compte le plus. Ce qui compte, c’est l’engagement de la direction et une gestion qui mise sur la flexibilité. Certains des exemples les plus concrets de la recherche viennent de petites équipes.
Où trouver la thèse de Charles Lapierre ?
La thèse L’inclusion en emploi des personnes en situation de handicap invisible : une recherche-intervention a été déposée à l’Université de Sherbrooke en février 2025 et est accessible via le dépôt institutionnel de l’université.
Quels organismes peuvent aider un employeur qui veut progresser ?
Au Québec, le ROSEPH regroupe 24 organismes spécialisés qui favorisent l’intégration et le maintien en emploi des personnes en situation de handicap. Des agents d’intégration peuvent accompagner directement un employeur dans sa démarche. Plusieurs ressources en emploi et travail adapté pour les personnes handicapées sont également listées sur le site Web de Quebec.ca.
