Comment s’épanouir avec l’épilepsie au travail ?

Il existe plusieurs types de handicaps. Certains sont visibles et nécessitent l’utilisation de moyens de déplacement comme des béquilles, un déambulateur ou un fauteuil roulant électrique. D’autres comme la dyslexie, la bipolarité ou l’épilepsie sont des handicaps non visibles apportant leur lot de contraintes dans la vie des personnes touchées.

Bien que le handicap représente parfois un obstacle au niveau de l’intégration en emploi, beaucoup de personnes tirent leur épingle du jeu et font preuve d’une détermination remarquable.

Pour ce premier article sur Capable.media, j’ai décidé d’aborder l’épilepsie au travail.

Lire aussi : Ce que les personnes en situation de handicap peuvent vous apporter

Léa Julien, âgée de 29 ans, est atteinte d’épilepsie depuis son plus jeune âge. Cette condition particulière se manifeste sous plusieurs formes et comporte de nombreux défis depuis son enfance.

« Ça a commencé à l’âge de 4 ans. Chaque nuit, je peux avoir plusieurs crises respiratoires. Les convulsions surviennent occasionnellement le jour, lorsque je ressens des émotions intenses. Ça affecte la gestion de mon énergie, mon temps et mon sommeil au quotidien. », affirme-t-elle.

Léa doit prendre de fortes doses de médicaments afin de mieux gérer son quotidien : « Je prends 200 mg d’anxiolytique et 2010 mg d’anticonvulsivant par jour. », raconte-t-elle. Elle parvient tout de même à trouver de la motivation malgré les difficultés rencontrées.

Servir de modèle

Léa a publié À bout de souffle, un livre racontant l’histoire fictive de Nala. Il s’inspire de sa propre vie et des conséquences de sa maladie sur sa vie sociale, scolaire et personnelle. Avec 500 exemplaires vendus depuis son lancement il y a 2 ans, elle espère informer davantage les gens au sujet de l’épilepsie pour que la société soit plus inclusive.

Elle souhaite aussi inspirer d’autres personnes. C’est pour cette raison qu’elle travaille au sein de l’Association québécoise de l’Épilepsie depuis 6 mois. Cette expérience lui a permis d’accepter sa condition et de respecter davantage ses limites. Sa clé du succès ? La communication. « J’exprime mieux mes besoins et je pose beaucoup de questions. Je prends aussi beaucoup de notes pour tout retenir. »

Pertes de conscience

Cependant, pour Léa, bien gérer ses émotions s’avère parfois épuisant. « Lorsqu’un surplus d’émotions, bonnes ou mauvaises, se manifeste, j’ai parfois des pertes de conscience. », dit-elle.
Elle jongle constamment entre son emploi et ses rendez-vous médicaux. L’obtention d’un emploi ainsi que son maintien en poste demeurent un défi de taille. Elle parvient tout de même à réaliser de nombreux projets.

Une implication diversifiée

Léa a participé à l’organisation de nombreux projets comme le 65e anniversaire de l’AQE ainsi qu’à l’organisation de multiples conférences au sujet de l’épilepsie. Son implication diversifiée la rend très fière : « J’aime beaucoup m’impliquer au sein de l’association. J’ai beaucoup plus confiance en mes capacités et ça m’aide beaucoup dans mon emploi actuel. » Elle espère sensibiliser davantage de personnes grâce à ses projets. Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir, selon Léa.

Ouverture d’esprit

L’environnement au sein de son nouveau milieu de travail est parfait pour elle. Elle possède un horaire plus flexible et adapté à ses besoins.

« Mes collègues comprennent ma condition. Mon employeur possède une grande ouverture d’esprit. Je peux travailler de chez moi si nécessaire. » Cet environnement inclusif lui permet de mieux concilier son épilepsie au travail avec ses responsabilités professionnelles.

Épilepsie au travail : une progression remarquable

Léa travaille comme technicienne en documentation depuis 5 ans. Elle possède 3 ans d’expérience dans des commissions scolaires diverses. Ses débuts professionnels ont été difficiles, car son épilepsie au travail affectait sa mémoire et sa capacité d’apprentissage. « J’avais besoin d’encadrement. Je ressentais beaucoup de culpabilité », explique-t-elle.

À l’époque, elle gardait ses emplois entre 6 et 12 mois seulement. Dans une société où tout va très vite, accomplir ses tâches représentait pour elle un défi colossal. Elle avoue avoir ressenti de l’injustice et beaucoup de frustration : « J’étais frustrée parce que j’étais incapable de gérer la pression liée à la performance. Je ressentais beaucoup de stress et de jugement de la part des gens. », avoue-t-elle.

Elle souligne toutefois la progression remarquable de son cheminement. Pour elle, tout est une question de confiance et d’être bien entouré. « Je suis fière de dire que je peux traverser les obstacles que je rencontre. Mes collègues sont beaucoup plus ouverts et empathiques. »

Pour Léa, la solution est simple : il faut rester authentique. « C’est important de s’affirmer et d’accepter notre condition. Nous sommes bien plus que des personnes en situation de handicap. Nous sommes humains et uniques. », conclut-elle.

Enfin, l’histoire de Léa démontre que l’épilepsie au travail ne doit pas être un frein à l’épanouissement, mais une réalité à mieux comprendre et accompagner.